viernes, 27 de abril de 2012

noticias SFC

¿TU PERSONALIDAD CAUSA TU SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?

Sobre la X Jornada de Avances en el Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Vall d’Hebrón el 9 de mayo del 2012:
Estimados médicos, psicólogos y otros expertos,
Como podrán comprobar, http://www.fibromialgia-cat.org/cat/ArxiusPDF/Programa_X_%20JORNADA_SFC_2012.pdf una importante parte de esta jornada estará dedicada al tema de la “personalidad” de la persona enferma con el SFC. Desde los primeros Criterios de Holmes del año 1988 hasta los Criterios Internacionales del 2011 de esta enfermedad, no hay ninguna mención de que la personalidad tenga nada que ver con el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica. Esta enfermedad neuro-inmunológica lleva más de 40 años de investigación a nivel internacional.
Pero “Spain is different” y para dar la nota (y ser el hazmerreír de la comunidad científica internacional), en las próximas jornadas SFC del Hospital Vall d’Hebrón, este hospital será original y declarará que el SFC, clasificado por la OMS como una enfermedad orgánica, es el resultado de la personalidad del enfermos.
Esto no es nuevo en Europa. En Inglaterra ya se intentó “hacer desparecer el SFC” diciendo que era “un problema de personalidad o psicológico”, sin gran éxito. Pero es que los ingleses no tenían al equipo de psiquiatría del Vall d’Hebrón. El Dr Miquel Casas, Jefe del Servicio de Psiquiatría del Vall d’Hebrón (con el que trabajé varios años), lleva unos años intentando “apropiarse” del SFC. Desde hace dos años intenta que en su equipo alguien se interese por la sorprendente hipótesis de que el SFC es, en realidad, el TDAH en adultos (Trastorno Déficit de Atención con Hiperactividad). ¿Por qué?
¿Será porque hasta ahora el SFC no es rentable para la farmaindustria y el TDAH lo es?
Si uno indaga en la relación del Dr Casas con el TDAH y sus lujosos congresos, viajes pagados, etc, vemos en, en realidad, el TDAH, trastorno cuestionado por la mayoría de la comunidad psiquiátrica y psicológica, es un mina de oro.
Esa es solamente una hipótesis.
La otra es el constante esfuerzo y energía con los que las administraciones sanitarias y muchos “expertos en el SFC” locales intentan decir que hay una personalidad que causa el SFC (ver Dra Anna Cuscó y su “personalidad fibromiálgica” o Teresa Godas del Clinic y su “las SFC son Tipo A”) porque:
- No quieren invertir fondos en analíticas, tratamientos ni formación sobre el SFC.
- Quieren despistarnos del hecho de que la importante investigación y hallazgos del Laboratorio IrsiCaixa (Can Ruti) sobre los biomarcadores inmunológicos del SFC se paró por falta de fondos y apoyo.
- Los médicos que trabajan con el SFC tienen una personalidad muy específica: no quieren “complicarse la vida” con esta enfermedad poco rentable, se sienten desanimados, “negativos”, frustrados y proyectan sus frustraciones hacia los enfermos. Y carecen de valentía. Es la personalidad de los médicos “expertos”.
Para los “expertos” que aún no entiendan la diferencia entre el SFC y el TDAH, les recomendamos esta sencilla explicación de Robert Cabré:
http://robertcabre.com/2012/04/04/el-error-de-comparar-el-deficit-de-atencion-con-hiperactividad-tdah-con-el-sindrome-de-fatiga-cronica-emsfc/
Y para los médicos que quieren hablar de la personalidad del enfermo SFC, le recomendamos que se sienten y escuchen la narrativa de las personas que viven con esta enfermedad. Que escuchen.
A los pacientes expertos, solo recordarles que el callarnos aumenta nuestra invisibilidad y deja que estos otros auto-proclamados “expertos” abusen de nosotros.
Saludos y Feliz 12 de Mayo,
Clara Valverde
PresidentaLigaSFC
www.ligasfc.org

viernes, 16 de diciembre de 2011

FELICES FIESTAS Y PROSPERO AÑO NUEVO 2012



Todos los socios y colaboradores de esta asociación os desean una felices fiestas y un prospero año nuevo 2012.

Brindemos por un nuevo año lleno de Esperanza, Salud y Trabajo.

FIBROCALZADA

martes, 20 de septiembre de 2011

DIA INTERNACIONAL CONTRA LA EXPLOTACION Y TRAFICO DE MUJERES

"DIA INTERNACIONAL CONTRA LA EXPLOTACION Y TRAFICO DE MUJERES"


23 de Septiembre de 2011 a las 18: horas


CASA DE LA CULTURA (Torrejon de la Calzada)


Charla informativa y Expectáculos


FIBROCALZADA - ASOCIACION DE MUJERES


Colabora: Excelentísimo Ayuntamiento del Lugar y Villa de TORREJON DE LA CALZADA


Tu presencia será un " NO A LA EXPLOTACION Y TRAFICO DE MUJERES"


jueves, 12 de mayo de 2011

12 DE MAYO DIA INTERNACIONAL DE FIBROMIALGIA, SFC, SQM

MANIFIESTO DE LOS VULNERABLES


Otro año. Un año más nada ha cambiado.

Hoy 12 de Mayo, me he despertado encerrada en el mismo sitio y me he dado cuenta que:


La sociedad me sigue envenenando con sus tóxicos, cruel, injusta y acomodada en su codicia, mientras me rechaza porque no produzco ni consumo como los cuerpos sanos, mientras se rien y se enriquecen las industrias que nos envenenan.

Vivo en una enfermedad de la que se me culpabiliza, abandonado, como si mi enfermedad fuera un capricho mio, como si no quisiera esforzarme, como si lo mio fuera algo inventado para vivir del cuento.


Mi cuerpo, mi cama, mis paredes se han convertido en una prisión con solo mi ventana y mis pensamientos como compañia, sin libertad condicional.

Se me condena a vivir en la sombra, porque formo parte de la cara amarga de la vida que se quiere ocultar, de los relatos que quedarán fuera de los libros de historia.


Despues de años trabajando y cotizando, no tengo ningún derecho y estoy fuera del estado de bienestar.Con mi malestar extremo, me consideran inútil a pesar de sólo ser inválido.


Mi exilio lo imponen las administraciones, politicos y médicos que prometian estar allí para ayudarme. Me han traicionado cuando más los necesitaba.

Ahora hacen como si no existiera, como si fuera un estorbo, me ridiculizan y ocultan a toda la sociedad que cada día hay más ciudadanos como yo.


Aunque casi no me puedo mover, he decidido, una vez más, ser tenaz y valiente.

Visible pese a mi encierro forzoso. Débil, vulnerable, pero nunca cobarde.


He decidido que voy a seguir viviendo, a seguir combatiendo a pesar de mi vulnerabilidad, y que no me van a silenciar aunque me quieran callado.


Un año más, esto es lo que he decidido. Un año más porque todo sigue igual.


Espero que tú hagas lo mismo, tú qye tambien eres vulnerable, aunque lo ignores.

Seguiremos luchando sin rendirnos, sacudiendo conciencias y cuestionando la forma de vivir actual, este progreso que nos está matando lentamente, hasta que los vulnerables no estemos indefensos, hasta que haya justicia, apoyo, respeto y ternura para todos.


No Fun y Liga SFC, 12 de mayo de 2011